Logo Le Progrès
Dossier partenaire
UNADEV - Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels
Logo Le Progrès
Dossier partenaire
UNADEV - Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels

Semaine Mondiale du Glaucome : un rendez-vous pour les Lyonnais, du 12 au 14 mars !

  • Crédit photo : Unadev

    Crédit photo : Unadev

  • Crédit photo : Unadev

    Crédit photo : Unadev

  • Crédit photo : Unadev

    Crédit photo : Unadev

  • Crédit photo : Unadev

    Crédit photo : Unadev

  • Crédit photo : Unadev

    Crédit photo : Unadev

Savez-vous pourquoi il est si important de se faire dépister du glaucome ? La raison est simple : les traitements qui existent actuellement permettent de stopper l’évolution de la maladie mais ils ne permettent pas de restaurer la vision lorsque la maladie est déjà évoluée. Mieux vaut donc prévenir que guérir ! Pour se faire dépister, il est préconisé de se faire suivre régulièrement par son ophtalmologue, en particulier à partir de 40 ans.

La Semaine Mondiale du Glaucome sera relayée en France par l’Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels (UNADEV) qui s’est engagée dans la lutte contre le glaucome et se mobilise comme chaque année avec ses partenaires depuis 8 ans. Pour cette maladie encore peu connue en France, le dépistage est un enjeu primordial. L’UNADEV lance une grande campagne nationale d’information et de sensibilisation dans les médias et sur les réseaux sociaux, intitulée « Ne laissez pas le glaucome vous voler la vue ». L’opération se décline dans plusieurs villes, et notamment à Lyon avec l’installation du Village du glaucome les 12, 13 et 14 mars sur la place Antonin Poncet.

Un dépistage gratuit à bord du Bus du Glaucome

Dans le cadre de la Semaine Mondiale du Glaucome, l’UNADEV vous propose un dépistage gratuit d’une dizaine de minutes avec son unité mobile qui sillonne la France : le Bus du Glaucome. Prenez date, à Lyon, ce dernier sera stationné place Antonin-Poncet les 12, 13 et 14 mars. Quatre examens y sont réalisés : une mesure de la tension intraoculaire, une mesure de l’épaisseur de cornée, une photo du fond de l’œil et un examen du champ visuel. C’est totalement indolore et aucune goutte ne sera administrée.

Des activités sensorielles et ludiques pour découvrir l’univers de la déficience visuelle 

 

 

Aux côtés du Bus, l’UNADEV installe le Village du Glaucome pour faire découvrir l’univers de la déficience visuelle à travers de multiples activités sensorielles et ludiques. Démonstration et initiation au cécifoot (football à cinq déficients visuels), découverte du showdown (jeu de tennis de table dans le noir complet), parcours de canne blanche, rencontre avec des maîtres-chiens guides déficients visuels, ateliers braille… Ces activités sont l’occasion de s’informer, tout en s’amusant, sur le handicap visuel.

Pratique : Semaine mondiale du glaucome, les 12, 13 et 14 mars place Antonin-Poncet (Lyon 2e), arrêt de métro Bellecour. Le bus du glaucome reçoit gratuitement et sans rendez-vous de 9h à 13h et de 14h à 18h. Toutes les dates du bus sur www.unadev.com (rubrique missions>combattre>dépistage).

Chiffres clés

 

1 million
C’est, au minimum, le nombre estimé de patients en France, dont seulement 50 à 70 % sont diagnostiqués et traités. De nombreuses personnes ayant un glaucome l’ignorent.

 

10%
des cas de cécité en France (environ 15 000 cas) seraient liés à cette pathologie. C’est la première cause de cécité totale en Europe.

 

3%
C’est la fréquence observée du glaucome estimée sur l’ensemble de la population française. Elle atteint 8 % chez les sujets âgés de plus de 55 ans.

 

8400 euros
C’est le coût estimé annuel, par patient, des frais non médicaux des pathologies visuelles. 

 

2
Selon l’OMS, un doublement du nombre de déficients visuels serait à prévoir d’ici 2050. La cécité et la malvoyance vont devenir assurément des fléaux du grand âge.

Retrouvez-nous sur les réseaux sociaux

   

 

Pour en savoir plus sur le Glaucome :

 

Et aussi, découvrez : 

  • Viaopta Daily, l’appli pour simplifier le quotidien des personnes souffrant de troubles de la vision 
  • Viaopta Sim, l’appli pour « voir » avec les yeux d’une personne atteinte de troubles de la vision

 

Et aussi ....

Une table ronde sera organisée à Lyon mercredi 13 mars

Une conférence-débat ouverte au grand public réunira des patients atteints d’un glaucome, des professionnels de santé et des élus des territoires sur le thème : « Ma vue, ma vie : les maladies visuelles, un enjeu de santé publique ». Le glaucome touche plus d’un million de personnes en France, dont la moitié l’ignore. Cette maladie, silencieuse et méconnue, est la deuxième cause de cécité au monde.

Cette conférence permettra d’avoir un échange constructif sur la place des maladies visuelles dans notre société et leur inclusion dans le cadre de la concertation actuelle sur la prise en charge du grand âge et le financement de la dépendance. L’exemple du glaucome sera particulièrement mis en avant lors de ce débat car il est révélateur de la faible association entre handicap visuel et dépendance.

La table ronde réunira :

  • Philippe DENIS, Ophtalmologiste, Hôpital de la Croix-Rousse, Président de la Société Française du Glaucome,
  • Souhila OMAR, Chargée de mission égalité à la Ville de Lyon
  • Et des patients atteints du glaucome qui apporteront leur témoignage

Pratique : La table ronde se tiendra mercredi 13 mars, à 18 heures, à la salle Marine du Progrès, au 4 rue Montrochet (Lyon 2e).

Inscrivez-vous sur le site billetweb.fr/unadev.

Vidéo de la campagne de sensibilisation de l’UNADEV à l’occasion de la Semaine Mondiale du Glaucome

Le glaucome est une pathologie qui touche 70 millions de personnes dans le monde. Cette maladie de l’œil associée à la destruction progressive du nerf optique est le plus souvent causée par une pression trop importante à l’intérieur de l’œil.

 

Les trois missions principales de l’UNADEV (association « reconnue d’assistance et de bienfaisance » dont le siège social est à Bordeaux) sont d’apporter de l’aide directe et des services aux personnes déficientes visuelles ; de mener des actions d’information, de sensibilisation et d’intégration sociale et professionnelle ; et de soutenir la recherche médicale et la prévention des maladies cécitantes.

Le centre régional Auvergne Rhône-Alpes est basé à Lyon

Robert Kuiesine - Responsable du Centre UNADEV de Lyon

Robert Kuiesine - Responsable du Centre UNADEV de Lyon

Implanté à Lyon, dans le 3e arrondissement, le centre régional Auvergne Rhône-Alpes de l’UNADEV met à disposition des bénéficiaires un lieu d’écoute, d’échanges et de rencontres. Ses actions reposent sur une volonté d’offrir au public déficient visuel des activités de bien-être, de loisirs et d'accompagnement social afin de favoriser leur épanouissement personnel et créer du lien social.

« Les missions principales de l’UNADEV consistent à lutter contre l’isolement des personnes déficientes visuelles, à leur apporter de l’autonomie à travers, notamment, des formations en informatique et à leur proposer des loisirs (poterie, cours de musique etc.) et des sports adaptés », souligne Robert Kuiesine, le responsable du Centre régional Unadev Auvergne-Rhône-Alpes. On essaie d’innover pour sortir des sports traditionnellement pratiqués par les personnes déficientes. » Les bénéficiaires pourront par exemple s’initier à la voile ou l’aviron, deux activités proposées par l’antenne régionale.

L’association, qui regroupe 800 personnes sur la région Auvergne Rhône-Alpes, fonctionne grâce à 8 professionnels (assistantes sociales, animateurs socio-culturels etc.) et surtout l’implication d’une quarantaine de bénévoles, notamment des étudiants. Pour devenir adhérent ou bénéficiaire à l’association, il convient d’être reconnu comme déficient visuel.

Le centre régional a établi des partenariats avec plusieurs structures locales, comme l’Association Mon Regard à Roanne ou Katuvue à Bourgoin-Jallieu, pour garantir un fort maillage territorial et sensibiliser le plus grand nombre à la problématique du handicap visuel. Ce dernier animera d’ailleurs des ateliers de sensibilisation à Lyon, à l’occasion de la Semaine Mondiale du Glaucome (lire ci-dessus).

Pratique : Le centre régional Auvergne Rhône-Alpes se situe au 31, rue Mazenod (Lyon 3e).

Contact : lyon@unadev.com ; tél. 04 37 37 89 47.

Alain Boutet, le président de l'UNADEV

« Par sa présence à la semaine mondiale du glaucome en partenariat avec la mairie de Lyon et le journal Le Progrès, l'UNADEV souhaite apporter son expertise pour sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics sur les incidences associées à cette pathologie, sur la place du handicap visuel dans la future réforme de la dépendance et sur la double peine que représente le cumul de la cécité et de la perte d'autonomie liée à l'âge. 

L’UNADEV, qui fête cette année ses 90 ans, est identifiée comme étant l’association la plus importante de France à apporter son soutien financier à la recherche médicale et à la prévention des maladies cécitantes. Depuis plusieurs années, le bus Unadev du glaucome parcourt le territoire français dans le cadre d'une campagne de sensibilisation et de dépistage gratuit des facteurs de risque de cette pathologie car l’information du grand public est un enjeu majeur de notre santé.

Accompagner et conseiller les perdants la vue

Parmi ses missions de services à la personne, l'UNADEV s'attache tout particulièrement à entourer, accompagner et conseiller les perdants la vue qui se retrouvent en situation de perte d'autonomie, mais aussi leurs proches et les aidants.

Elle propose aux aveugles et malvoyants d’être accueillis, soutenus et accompagnés dans leurs parcours pour améliorer leur vie au quotidien ; de vivre chez soi ; de se maintenir en bonne santé ; de se déplacer et d’être acteur dans la cité ; de profiter de ses droits, d'accéder à un emploi, aux loisirs, au sport et à la culture. Elle œuvre pour que la personne déficiente visuelle soit reconnue comme personne avant d’être handicapée, pour qu’elle ait une place à part entière dans la société et qu'elle soit reconnue pour ses valeurs et non pour ses limites.

Pour conclure, l'UNADEV par et pour les aveugles et amblyopes, se doit d'être présente dans les réseaux d’influence comme les instances éducatives, sociales, administratives, politiques et auprès du grand public. »

Localiser le centre régional Auvergne Rhône-Alpes de l'UNADEV :

  • Crédit photo : Unadev

    Crédit photo : Unadev

  • Crédit photo : Unadev

    Crédit photo : Unadev

  • Crédit photo : Unadev

    Crédit photo : Unadev

  • Crédit photo : Unadev

    Crédit photo : Unadev

Témoignages de patients atteints du glaucome

« Je crois que ce qui compte face au glaucome, c’est la réaction qu’on a. On doit prendre soin de soi et rester à l’écoute de ce qui nous permet de réussir à vivre normalement. » Franck Pruvost, atteint d’un glaucome.

Anne-Marie Rols

« Le glaucome est une maladie sournoise »

« J’ai eu la chance d’être dépistée très tôt, j’avais 48 ans. Ma mère a été atteinte de glaucome, j’étais donc alertée, d’autant plus que j’étais myope astigmate depuis l’âge de 18 ans. J’ai d’abord été traitée par collyres (gouttes ophtalmiques) pendant 16 ans pour faire baisser ma pression intraoculaire et préserver mon nerf optique. J’ai dû changer plusieurs fois de molécules en raison des effets secondaires puis, en 2014, les traitements n’étant plus efficaces, je me suis fait opérée en 2016 par le Docteur Schweitzer à Bordeaux. J’ai eu une sclérectomie sous anesthésie locale, ce n’était pas douloureux du tout. J’ai été opérée du deuxième œil 15 jours après le premier. Aujourd’hui, je suis surveillée et réalise des contrôles régulièrement. Je vais bien. C’est primordial de développer le dépistage. Il ne faut pas attendre que le champ visuel soit réduit. Le glaucome est une maladie sournoise, sans signe avant-coureur. Tout ce qui touche les yeux est très anxiogène. Je suis aujourd’hui bénévole et relais patient pour l’Association France Glaucome qui nous aide beaucoup. Les gens peuvent m’appeler pour échanger sur leur ressenti, on se serre les coudes pour se remonter le moral. »

Annick Cizel

« Le dépistage précoce est fondamental pour prendre la maladie à la gorge »

«  J’ai un parcours un peu favorisé car j’ai une forte myopie qui fragilise mes rétines et me fait bénéficier d’un suivi ophtalmologique pointu et régulier tout au long de ma vie d’adulte. Mon glaucome a été dépisté à un stade débutant en 2015 parce que le suivi était en place. L’annonce de la maladie a été difficile à gérer, c’est une annonce que je redoutais mais j’ai eu la chance de bénéficier d’avancées thérapeutiques. Les collyres aujourd’hui sont révolutionnaires. J’ai trois produits actifs mais en seulement deux collyres car il est désormais possible de combiner des molécules ensemble. Je mets une instillation le matin et deux le soir. Les trois premières années ont été compliquées, j’ai dû changer de produits plusieurs fois pour que le traitement soit efficace. J’ai aussi eu une chirurgie laser sur les deux yeux. Au bout de 3 ans d’obstination, ma tension oculaire est enfin stabilisée.

Cette observance thérapeutique en vaut la peine même si c’est un peu dur au quotidien. Il faut être discipliné. Quand on voit son champ visuel s’améliorer, les irritations de la surface oculaire causées par les traitements sont de petits désagréments par rapport à la chance de les avoir. C’est une des raisons pour lesquelles j’ai rejoint l’Association France Glaucome (N.D.L.R : Annick Cizel en est la secrétaire générale adjointe), pour motiver la recherche. C’est un vrai bonheur de voir revenir son champ visuel parce que le traitement a été renforcé à temps. Le dépistage précoce est fondamental pour prendre la maladie à la gorge et ne pas la laisser progresser. »

Les partenaires de la campagne de sensibilisation

Aux côtés de l'Association France Glaucome (AFG) et de la Société Française du Glaucome (SFG), Novartis et Glaukos apportent leur soutien institutionnel à la campagne nationale menée par l'UNADEV. Marc Zanzouri, directeur médical ophtalmologie chez Novartis France, et  Gaëtan Gicquel, country manager de Glaukos, détaillent les raisons de cet engagement.

 

Marc Zanzouri, directeur médical ophtalmologie chez Novartis France, explique son engagement : « Être partenaire des associations de patients, dont le rôle est d’aider les patients au quotidien, cela est très important pour nous. Lorsque l’on parle d’entreprise pharmaceutique aujourd’hui on pense « traitement », mais on sait que l’innovation thérapeutique seule ne suffit pas. D’autres solutions peuvent améliorer la vie des patients et celle de leur entourage. La prise en charge du patient doit être globale. Ainsi, notre soutien au bus du glaucome pendant la semaine du glaucome permet que davantage de patients soient dépistés précocement. Et comme toute pathologie oculaire, plus le glaucome est pris tôt, mieux c’est afin de prévenir la détérioration du champ visuel.  Le digital est aussi un bon levier pour une prise en charge globale du patient et de son entourage. Un exemple : Les applications Novartis « ViaOpta Sim » et « ViaOpta Daily ». ViaOpta Sim permet aux proches de patients de mieux les comprendre et de les accompagner dans leurs gestes quotidiens en simulant via son téléphone les symptômes de différentes pathologies oculaires dont le glaucome. ViaOpta Daily a pour but de faciliter la vie des patients. C’est un assistant tout-en-un : reconnaissance de couleurs, d’objets, de scènes, loupe... 

 

Gaëtan Gicquel, country manager de Glaukos, qui a  débuté son partenariat avec l’UNADEV il y a environ un an. «  Avec ce partenariat, notre but est d’aider les patients à ne pas perdre la vue tout en conservant leur qualité de vie. Nos interlocuteurs sont les médecins mais le patient doit être mis au cœur des soins. Notre soutien à l’UNADEV se manifeste par un soutien financier pour la semaine du glaucome, ainsi qu’une aide organisationnelle. En effet, le glaucome est une maladie assez méconnue, au regard du nombre de personnes qu’elle touche. C’est un enjeu de santé publique car les personnes atteintes d’un glaucome risquent de perdre la vue. On sait qu’avec le vieillissement de la population, l’incidence glaucome va augmenter dans les années à venir et tous les pays industrialisés vont être confrontés à la problématique de la gestion des patients atteints d’un glaucome. »

Quizz